评论:我86岁患有痴呆症,但我仍有很多可以付出
新加坡:我今年86岁,患有阿尔茨海默病——一种痴呆症。但我依然有很多可以奉献的东西。
我仍然能唱歌、打麻将甚至写作。事实上,我正在撰写我的回忆录。
我希望能通过分享我的故事,激励其他面临类似挑战的人,并为痴呆症患者营造一个更具包容性和支持性的环境。
迷失在黑暗中
根据新加坡心理健康研究所2024年的一项研究,在新加坡,大约每11名60岁及以上的老年人中就有1人患有痴呆症。这相当于新加坡约有74,000名老年人患有痴呆症。随着人口老龄化加剧,预计到2030年,这一数字将增至152,000人。
我曾经记忆力很好,这在我的教学生涯中特别有用,尤其是在几十年来教授数千名孩子的过程中。
我16岁通过O-Level考试后开始了职业生涯,在新加坡各地的学校教授数学,之后继续深造。后来我成为莱佛士书院的训导主任,接着担任英联邦中学的校长,随后又担任勿洛北中学的校长。
可以说,教育是我一生的使命。
对我来说,变化是悄悄发生的,起初几乎难以察觉。我会忘记钥匙放在哪里,有时甚至忘记车停在哪里,但我以为这只是衰老的正常现象。
然而有一天晚上,当我从学生家开车回家时——这条路我走过无数次——却感觉道路异常陌生。我发现自己一直在绕圈子,感到不确定和不安。
最终,我找到了回家的路,但这件事让我感到害怕。
我决定是时候去做检查了。随后是一系列的测试,最终我最担心的事情被证实了——我被诊断出患有阿尔茨海默病。
诊断结果
这个诊断结果对我的自我认知是一个打击。当我试图接受这个新的现实时,沮丧、失望和无助感油然而生。他们告诉我,这种疾病会慢慢夺走我的敏锐、语言能力和独立性——这些我曾以为会永远拥有的东西。
尽管我努力保持积极,但这并不总是容易的。随着时间的推移,我很难回忆起名字和地点。我也需要更长的时间来思考和解决问题。
我曾经轻松完成的任务,比如操作遥控器,现在需要额外的努力,因为不同的按钮可能会让我感到困惑。
还有对被拒绝的恐惧——担心别人可能不理解我,或者因为不得不重复而感到沮丧。
一些友谊悄然消逝,因为我再也记不起那些人、我们的纽带或我们曾经分享的时光。
但我学会了通过围绕在支持我的家人和朋友身边来应对这些挑战,他们为我的胜利——无论大小——而庆祝。
与疾病共处
确诊后不久,我被转介到新加坡痴呆症协会,这是专门从事痴呆症护理的领先社会服务机构。
在那里,我找到了一个理解我处境的社区。通过记忆咖啡馆、锻炼计划甚至成为他人倡导者的机会等活动,我意识到生活不应该因为我的诊断而停止。
我还学会了一些策略来帮助控制病情的发展。例如,我遵循结构化的日常生活,以创造稳定感和熟悉感。在家里,我保留了一块白板作为视觉提醒,在上面写下约会和任务以保持条理。
最重要的是,我通过作为“希望之声”项目的联合协调员分享我的经历来保持活跃,该项目旨在帮助痴呆症患者及其护理伙伴在自我倡导的旅程中增强能力。
2021年,我写了一首名为《勿忘我》的诗,概括了我与这种疾病共处的经历。这首诗于2023年由新加坡痴呆症协会出版。
我希望世界知道的事
以下是我希望人们理解的事情。早期痴呆症患者可以活跃、参与并过上充实的生活。我们只需要一点理解和耐心。
对那些新确诊的人,我想说:不要绝望,保持积极,继续参与你喜欢的活动,并探索管理病情的方法。生活不会因为诊断而停止;它只是走上了不同的道路。
对于护理伙伴,我敦促你们要有耐心、接纳,最重要的是尊重。给你的亲人空间去找到提高认知能力的方法,鼓励独立和支持,而不是过度保护。
这是一种伙伴关系,而不是单向的付出。这就是为什么我更喜欢“护理伙伴”这个词,而不是“护理者”。它传递了我们携手同行、共同努力的温暖和理解。
在这个阶段,痴呆症可能会改变我们体验旅程的方式,但过去的宝藏仍然常常可以触及。虽然新的信息变得更难保留,但它并没有削弱我们与他人联系和过上有意义生活的能力。
如果有一件事要记住,那就是:你并不孤单。
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