NFL球员遗孀们艰难照顾患有CTE的前运动员 她们称新研究淡化了她们的痛苦

波士顿（美联社）——数十名被诊断患有CTE的前NFL球员的遗孀和其他护理人员表示，一项已发表的研究侮辱并轻视了他们与这种退行性脑部疾病共同生活的经历。该疾病与脑震荡和其他重复性头部创伤有关，这些创伤在橄榄球等接触性运动中很常见。

由球员的妻子、兄弟姐妹和子女签署的公开信称，5月6日发表在《心理学前沿》上的研究暗示，他们照顾亲人的困境是由于关于慢性创伤性脑病（CTE）的"媒体炒作"，而非疾病本身。他们表示，"暗示"护理人员的担忧是由于"宣传"而"不可避免"是冷酷、居高临下且冒犯的。"

"我们经历的负担并非因为我们作为女性无法区分亲身经历与电视或报纸报道的故事，"他们在信中写道。"我们的亲人在生活中曾是巨人，CTE夺走了他们的未来，也夺走了我们与他们共同的未来。请不要也夺走我们的尊严。"

这一反驳由埃莉诺·佩尔费托博士领导，她本人是一名医学研究员，也是前钢人队和闪电队球员拉尔夫·温泽尔的遗孀。温泽尔患有痴呆和偏执，失去了说话、行走和进食的能力。他于1999年首次被诊断出认知障碍——比匹兹堡钢人队中锋迈克·韦伯斯特的CTE诊断早了六年，后者的诊断使该疾病进入主流媒体视野。

"我自己的经历只是为每天目睹的情况命名。它并没有植入我的脑海，"佩尔费托在接受美联社采访时表示。"它给了它一个名字。它没有改变症状。"

上个月发表的研究询问了172名现役和退役职业橄榄球球员的护理人员"是否认为他们的伴侣患有"CTE"。"佩尔费托指出，所有受访者均为女性，她质疑为何她们的经历会被轻视。

"女性每天都会遇到这种情况，"她说。"我不认为这是唯一因素。我认为动机是让这看起来不像一个真正的问题。这不是一种真正的疾病。这是人们因为从媒体上听说而关注的东西。"

对研究的希望"迅速转为失望"

这封公开信于周一以"NFL护理人员致哈佛橄榄球运动员健康研究：停止侮辱我们！"为标题发布在网上。签名者超过30人，包括名人堂成员尼克·布奥尼康蒂和路易斯·克里克穆尔的家人。

信中赞扬了研究关注那些忍受疾病带来的剧烈情绪波动、痴呆和抑郁的亲人所受的影响。但信中指出，研究错误地包含了一些他们认为未经证实的推测，例如："尽管CTE是基于尸检的诊断，主流媒体的报道和那些死后被诊断出CTE的高调案例可能提高了现役球员对CTE的担忧。"

信中称这些是"没有研究证据支持的侮辱性结论"。

"他们没有探索退役运动员伴侣的生活经历，而是暗示伴侣的焦虑是由观看新闻引起的……好像媒体应该为我们亲人因CTE导致的严重脑萎缩负责，"他们写道。

研究作者雷切尔·格拉肖和艾丽西亚·惠廷顿在提供给美联社的声明中表示，他们研究的目的是"支持NFL家庭，尤其是那些照顾受影响球员或哀悼失去亲人的家庭。"

"如果我们有任何工作暗示了其他意思，我们表示遗憾，"他们说。"我们的意图不是轻视CTE——这是一种非常真实的疾病——而是指出，对这种状况的高度关注可能会加剧现有的担忧，并且归因于CTE的症状在某些情况下可能源于其他可治疗的疾病，这些疾病也值得关注和护理。"

但佩尔费托担心这项研究是淡化甚至否认打橄榄球风险趋势的一部分。经过多年否认，NFL在2016年承认橄榄球与CTE之间存在联系，并最终同意为2万名退役球员提供和解协议，为那些死于该疾病的球员提供高达400万美元的赔偿。（由于需要对脑组织进行检查，CTE目前只能在死后诊断。）

"为什么研究人员在试图从数据中得出结论时会跳到"媒体"，而他们并没有收集任何关于媒体的信息，"佩尔费托告诉美联社。"对我来说，作为一名研究人员，你从结果中得出推论，并实际思考"为什么你会得出这些结论？为什么你会得到这些结果？"好吧，说这是媒体的责任是多么方便，这样NFL就可以脱身了？"

"由球员，为球员"

护理人员研究隶属于哈佛大学橄榄球运动员健康研究，这是一项"针对影响职业橄榄球球员的最常见和最严重疾病的预防、诊断和治疗策略"的多方面努力。尽管它由NFL球员协会资助，但网站称工会和联盟对结果或结论没有任何影响。

"橄榄球运动员健康研究不接受NFL的资助，也不与NFL共享任何数据，"一位发言人表示。

之前的研究——涉及总计超过4700名前球员——主题从睡眠问题到关节炎不等。但其中大部分集中在脑损伤和CTE上，这与接触性运动、军事战斗和其他可能涉及重复头部创伤的活动有关。

2012年，69岁的温泽尔因晚期CTE去世时，已无法认出佩尔费托，并需要帮助完成穿衣或起床等日常任务——由于他比她高一英尺，重100磅，这带来了额外的问题。"他去世时，他的大脑萎缩至910克，大约相当于1岁儿童的大脑大小，"信中写道。

前奥本大学和圣地亚哥闪电队跑卫莱昂内尔"小火车"詹姆斯在1985年创造了NFL全能码数纪录，55岁时被诊断出痴呆，59岁去世后被诊断出CTE。

"可治疗的疾病并不是莱昂内尔从一位充满爱心的丈夫和父亲变成容易激动的人的原因，以至于他的妻子和孩子不得不经常阻止他在躲避投掷物后变得暴力，"信中写道。"它们也不太可能是他治疗抵抗性抑郁背后的驱动力，这种抑郁导致了酗酒、多次入住酒精康复治疗中心、被捕、自杀念头，并最终被送入精神病院。"

凯莎·詹姆斯告诉美联社，她会禁用汽车以防止丈夫酒后驾车。她说她从未谈论过自己的挣扎，但现在选择讲述她的故事，以消除与球员晚年行为相关的污名——以及护理人员的现实困境。

"我有一些视频，人们可能不会相信，"詹姆斯说。"老实说：这不是我引以为豪的事情。过去三年我一直感到尴尬。我现在公开是因为我确实想帮助提高人们对这一问题的认识——不给我和我的孩子带来任何羞耻——只是提高认识，这样其他家庭就不会经历我所经历的事情。"